Je vous avais laissé en plan entre deux batteries de tests, avec un possible cancer bis (comme les itinéraires, oui voilà), soupçonné mais non avéré. Comme vous l’aurez peut-être déjà remarqué, j’ai une forte propension à la poisse : autant dire que la réalité est pire que ce qui avait été envisagé à l’époque.

Fast foward jusqu’aux vacances de Noël. Durant toute la semaine que j’ai passée en Autriche, je me suis trainé ce qui ressemblait furieusement à un torticolis faisant suite à un faux mouvement. Je ne m’en suis pas inquiétée outre mesure jusqu’au matin du départ où je n’ai plus pu ignorer le problème : coincée comme jamais, hurlements de douleur en option… évidemment, je n’ai pas pu prendre l’avion.

On m’a fait des infiltrations, mise sous médicaments, j’ai vu une physiothérapeute, mais la première nuit a malgré tout été une des pires de ma vie, entre cris et larmes de douleur. Mais comme il se doit, le temps a fait son œuvre et 3 jours plus tard, le 31 décembre, j’ai pu rentrer, minerve au cou et cachets dans la poche, sans comprendre comment cette douleur aigüe s’était invitée pour les fêtes.

Début janvier, les RDV médicaux se sont enchaînés. Le pneumologue m’a envoyée faire une radio du cou à tout hasard. Le PET scan que j’ai passé le lendemain (examen qui permet de trouver notamment les lésions cancéreuses dans tout le corps) a confirmé ce qu’il pensait y avoir vu : je n’avais pas le moins du monde un torticolis mais une métastase — de cancer du poumon — sur une vertèbre cervicale.

J’étais encore dans mon taxi, sur le chemin du retour, quand le pneumologue m’a appelée pour me tenir informée de ces si bonnes nouvelles et surtout pour me convier fissa à me rendre aux urgences, sans passer par la case départ, sans toucher les 20 000, queutsch. Et là, premier bon gag d’une longue série comique : j’ai demandé combien de temps je serai hospitalisée, et il m’a répondu : 8 à 10 jours. J’y suis restée 7 semaines, 50 jours, autant dire que j’en ris encore.

Voilà comment j’ai été admise à l’hosto un peu en catastrophe, début janvier. Les premières heures – les premiers jours, même, ont été des plus affolants. Autant, pour le cancer du sein, tout le monde semblait penser que ça finirait forcément bien, autant pour ce cancer là, point du tout le même son de cloches. Au contraire, des avis sombres, mitigés, ne me laissant que des espoirs assez partiels de vivre et dans tous les cas, me condamnant à me (dé)battre avec l’énergie du désespoir contre cette saloperie qui, décidément, semble avoir juré d’avoir ma peau.

Rentrée un jeudi soir, on m’a annoncé la première chimio pour le lundi suivant. Chaque cycle de chimio se déroulera de la même façon : une grosse chimio de 24h à J1, et une petite chimio à J8. Quinze jours après, on prend les mêmes et on recommence. A un moment encore indéterminé, on m’opérera probablement de la nuque. Ca paraissait assez simple… c’était sans compter sur les complications dont j’ai, décidément, le secret.

Ceux qui me connaissent ont eu en détails les différentes étapes, ceux qui ne me connaissent pas ne souhaitent probablement pas être noyés sous des détails techniques, je vais donc tâcher de survoler vite fait bien fait les deux mois passés en détention. J’ai conjointement débuté la chimio et la radiothérapie, pour laquelle j’ai du me rendre en ambulance tous les deux jours à Boulogne-sur-Seine. Ce premier cycle s’est bien passé au niveau des effets de la chimio, mais a été très très douloureux au niveau du cou, les radiations majorant la douleur dans un premier temps.

On m’a rapidement déniché une minerve Robocop fort encombrante et réellement inconfortable. Mais son office de m’empêcher de bouger était, à n’en pas douter, rempli. Afin de rendre mes douleurs plus supportables, on m’a collé une pompe à morphine. Ayant des doses impressionnantes de corticoïdes, j’ai du suivre un régime sans sel (le régime normal n’étant déjà pas folichon) et j’ai pris malgré tout 11 kilos de rétention d’eau (perdus depuis).

Les douleurs ont légèrement diminué peu à peu. Le deuxième cycle de chimio a commencé tranquillement mais quelques jours après… j’ai réussi à nous faire un petite (enfin non, d’ailleurs, une grosse) infection nosocomiale. Violents vomissements, forte fièvre… des analyses ont bien montré la présence de vilains parasites dans mon sang. Et va pour 15 jours de doses de cheval d’antibiotiques.

Un problème n’arrivant jamais seul, c’est à ce moment qu’on a voulu préciser la date de mon opération du cou, une trop longue attente semblant imprudente. Seulement voilà, on n’opère pas avec une infection, et ma chambre implantable représentait un facteur de risque infectieux important… résultat : on a du me la retirer et me poser un cathéter provisoire dans l’intervalle. Cette opération a elle-même été compliquée par la très forte baisse de mes globules rouges et de mes plaquettes, ne permettant pas qu’on me charcute. On a donc du me perfuser les deux éléments avant cette étape. Vous suivez toujours ?

Finalement, une fois tous ces problèmes réglés, on a pu s’occuper de ma nuque le 17 février. Une opération lourde et compliquée : « raboter » la partie de vertèbre touchée par la métastase et relier par une sorte de broche celles du dessus et du dessous. Une opération douloureuse également, comme j’ai pu m’en rendre compte après coup… mais une semaine d’hospitalisation en convalescence et j’ai enfin pu rentrer à la maison. En hospitalisation à domicile, certes, mais hors de l’hôpital.

Une fois toutes ces péripéties passées, j’espère avoir fait le plus dur du chemin, à défaut du plus long. J’ai depuis fait le troisième cycle : la grosse chimio il y a dix jours, la petite ce matin. Hier, on m’a reposé une chambre implantable (c’est pas possible, je dois avoir un admirateur au bloc…). Je bouge de plus en plus mon cou. J’ai toujours mal, mais je suis contente de voir les petits progrès car je n’en ai pas d’autres à me mettre sous la dent. J’ai eu des nausées plus fortes que les fois précédentes, ce qui m’épuise, et met mon moral à plat.

Voilà, ce billet se voulait une mise à jour afin de reprendre ce blog en main et de ne pas laisser dans l’ignorance mes lecteurs qui n’ont pas d’autre source d’information. J’ai rédigé hier un joyeux brouillon concernant mon état d’esprit, je vais entreprendre de le taper maintenant. Après le purement descriptif, il est temps de repasser dans le registre émotionnel – question d’équilibre.

Après, promis, j’ai quelques projets rédactionnels plus réjouissants : Earth Hour, le magazine Geek (si si, il existe un magazine !!!) et probablement d’autres projets qui se présenteront à moi d’ici là. La jovialité sera bientôt de retour, soyez-en sûrs !

Bonne résolution en l’air du mois de janvier, comme tout ce que l’on entreprend généralement en janvier ? I don’t think so… Déjà, je vis dans une maison où nous sommes cinq fumeurs et nous allons tous arrêter en même temps, ce qui devrait m’être d’une aide considérable. Cette date qui n’a pas été choisie par moi tombe à pic pour me donner l’impulsion nécessaire – bien que, ne nous mentons pas, je flippe ma race (pour rester correcte, hein !) à la simple idée de ne plus m’allumer de clope à la moindre occasion.

Je suis un exemple particulièrement frappant de l’incroyablement forte addiction que cette saleté provoque en nous. Tout le monde devrait arrêter, pour une raison ou une autre. Dans mon cas, j’aurais du stopper ça pour raisons vitales il y a bientôt un an, à quelques vaches près. Pour ceux qui n’ont pas suivi mes aventures (vous avez tort, c’est pourtant des plus palpitants !), c’est au cours du mois de janvier 2009 qu’une étrange boule dans mon sein gauche s’est avérée être un cancer. Pas un cancer du poumon, certes, mais bordel, un cancer ! A 31ans ! Tout non-fumeur se dira : mais elle est folle, elle aurait du s’arrêter sur le champ ! Oui mais voilà, la fumeuse que je suis n’est ni plus, ni moins qu’une droguée, accro à la came la plus légale de notre belle société et si dépendante que même ce choc ne lui a pas suffit.

A y repenser, c’est pendant cette année de maladie que mes comportements de fumeuse ont été les plus pathétiques. Vu de l’extérieur, c’est réellement pitoyable… Savoir que je ne suis pas la seule à avoir agi ainsi n’est pas d’un grand réconfort. Il fallait me voir sortir de mes séances de chimio, faible, blanche comme un linge, nauséeuse, et m’allumer ma cigarette en attendant mon taxi, en me disant que ce serait bon pour me détendre, me calmer, calmer la peur de la mort ( !!!).

En juin, j’ai été hospitalisée pendant 9 jours pour qu’on m’enlève le sein. Et ça, croyez-moi, c’est aussi terrifiant que psychologiquement perturbant (et je ne parle même pas du moment, juste avant l’anesthésie, où on m’a dit : « on vous relie à la terre pour ne pas vous électrocuter avec la scie»…). Et bien que morte de peur pour l’opération, le cancer et tout ce qui va avec, quelle était la question qui me turlupinait le plus en arrivant à la clinique ? « Merde, et pour fumer, je fais comment ? ». Triste, non ?

C’est de fait l’une des premières questions que j’ai posées à l’infirmière lors de mon installation. Ouf, une porte de service permet d’accéder à la cour arrière. Je respire déjà mieux. Je dois être à jeun à partir de minuit, je descends à 23h55 – croisant au passage le regard accusateur de l’anesthésiste acariâtre qui m’avait reçue quelques jours plus tôt. J’ai honteusement baissé la tête mais suis allée fumer malgré tout.

Quelques heures après l’opération, une fois sortie des vapes, mon obsession m’est revenue. L’infirmière de garde me trouvant trop faible pour me déplacer m’a gentiment autorisée à en prendre une à la fenêtre. De fait, tous les autres soirs, une fois qu’on m’avait dit bonne nuit (à 20h…), j’ai fumé à ma fenêtre deux ou trois clopes par soirée. En journée, je descendais, et le spectacle devait être édifiant : en robe de chambre, mes bouteilles de lymphe accrochées à la ceinture, avec mon joli bonnet à la Alice Sapritch (oui, la perruque sur un oreiller, c’est pas hyper confortable) et avec mes plus beaux chaussons, j’allais m’installer sur les chaises en plastique sous les marronniers, faisant probablement autant rêver qu’une petite vieille tirant sur sa clope au stade terminal de je ne sais quoi.

Alors évidemment, j’en ai parlé à mon oncologue… Docteur, je devrais arrêter !? Et il m’a dit ce que disent beaucoup de médecins : je suis dans une période extrêmement difficile et stressante, ce serait en effet bien mieux pour ma santé, mais ce n’est pas le meilleur moment. Avouons, ça se tient (et j’étais secrètement ravie d’avoir son aval pour continuer). Mais j’ai décidé, ce jour-là, de reprendre ma santé en main dès mon cancer « réglé ». Seulement voilà… (attention, cliffhanger)…

Ce jour est arrivé mi novembre… j’étais clean… on devait simplement faire des examens de contrôle. Bon, on le sait, j’ai la poisse (ah non, ne niez pas…). Je suis encore à ce jour en plein dans les examens, de pire en pire, mais l’option la plus probable est que mon cancer du sein est dans mon poumon. Ce n’est pas un cancer du poumon, mais tout de même… D’ailleurs, j’en saurai déjà plus demain, et plus encore après mon PET Scan de jeudi. Dans l’immédiat, partons du principe que c’est ça (ou une tuberculose… mais bref).

Alors le paroxysme de cette addiction a été le jour de ma fibroscopie bronchique. J’ai amené mes images de scanner au médecin, qui a d’abord cru que j’avais fait sans m’en rendre compte une embolie pulmonaire. Réjouissant ! Et légèrement, très légèrement inquiétant. Il m’a alors dit qu’il ne me laissait pas partir, qu’il me trouvait une chambre et me gardait pour une semaine sous anti-coagulants. Genre « vous pourriez mourir d’une minute à l’autre ». Et là, qu’ai-je demandé ? D’un air dépité : « je suppose que la cigarette que j’ai fumée hier soir était ma dernière ? ». Et là, il m’a sauté en pleine face que mon sens des priorités était clairement biaisé… Et désolant ! Bon, l’embolie était une fausse alerte, mais je n’en ai pas moins un problème grave. Et là je me suis dit « vraiment, ça va trop loin, il faut arrêter ».

Et nous y voilà, veille du jour J. Je lis “La méthode simple pour en finir avec la cigarette” d’Allen Carr à toute vitesse, espérant y arriver sans manque, sans frustration, sans nervosité excessive une fois passés les (légers) symptômes de manque physique. Le manque psychologique reste évidemment le grand obstacle. Mais je ne veux plus être cette personne décrite ci-dessus, cette chose pitoyable et misérablement dépendante dont les actions et les choix sont dictés par un produit qui contribue à la tuer. Sans compter les nombreux bénéfices connus de tous en matière de santé, d’économie et de vie quotidienne.

Bref, positivons ! Demain, je ne me prive pas d’un plaisir, je commence une nouvelle vie de femme libérée (elle est si fragile, être une femme libérée tu sais c’est pas si facile). Question de point de vue et de méthode Coué. Je me servirai sûrement de ce blog comme d’un journal de mes étapes vers, je l’espère, le succès. N’hésitez pas à m’encourager, rien de tel pour me galvaniser ! Et si ça marche (et ça va marcher)… suivez l’exemple !

\“Toutes\”, les Wriggles

Ah ! La médecine… Une science pas tout à fait exacte qui a généralement besoin de confirmations pour être crédible. Je vous ai laissés en rade depuis un moment, alors petit rattrapage : une fois mes séances de chimio terminées, j’ai eu droit à mes quelques semaines de radiothérapie. Un gag en soi, d’ailleurs, ce traitement, question organisation, mais passons… disons qu’au moins, j’ai pu visiter la région en taxi en long, large et même travers ! Toujours est-il que le temps fait son œuvre et que je suis venue à bout des rayons. Champagne ? Non, tout juste Champomy – et encore, à condition qu’il soit en promo, faut pas gâcher pour de mauvais prétextes.

Le vendredi 13 novembre, mon cher oncologue m’annonce la nouvelle que j’attendais tant ! C’est fini ! Britney (ma tumeur, faut suivre) est partie, je n’ai plus de cancer, plus de traitements lourds à suivre… je devrai faire des examens tous les 4 mois mais, a priori, je peux retourner prochainement à une vie normale, je suis en rémission (pas guérie, hein, ah non, pas guérie, terme interdit avant 5 ans). Bon, déjà, je le dis tout de go, ça confine les explosions de joie à quelque chose de très intérieur et finalement, d’assez décevant. Mais surtout, il faut faire un bilan de fin de traitement pour s’assurer que tout va bien. Docteur, docteur, attendez donc les résultats avant de me faire de fausses joies…

Et c’est reparti pour la ronde des labos et autres centres de machinchose. Prise de sang nickel – comme celle d’un nouveau-né, je cite. Échographie, impec. Radio du thorax, euh… Bon, merde, on a un doute, elle est peut-être pas guérie, en fait, la p’tite, on a l’air cons là, chers confrères, non ? Sac à papier… Car voilà, on a détecté des tâches sur mes dernières radios qui n’apparaissaient pas sur les précédentes. Bon, mon cher et tendre pronostique une tâche de confiture laissée par un gamin négligent sur les appareils. L’idée me séduit, serait même crédible au vu de l’hygiène bien trop souvent douteuse dans les lieux médicalisés supposément « rutilants — sans – germe – aucun », mais allez savoir pourquoi, j’ai du mal à me convaincre.

Alors voilà la bonne blague : après qu’on m’ait annoncé que j’étais en train de recouvrer la vigueur d’un petit poney fringuant, on me renvoie un peu en urgence repasser un scanner, demain. Ces petites tâches, on ne sait pas vraiment où elles sont (les radios ça manque de profondeur de strates…) ni ce qu’elles sont. Ça peut être tout à fait bénin… ça peut aussi être des cellules cancéreuses… ça peut être dans les poumons, d’ailleurs. Et allez, je suis d’un naturel optimiste : qui sait, à défaut, ça pourrait être un emphysème, j’ai l’historique familial adéquat (OK, celui-là, je l’ai trouvé toute seule… Par contre, un petit reste de cancer n’a pas du tout été écarté par Chirurgien de mon cœur qui a fait le bilan et me renvoie fissa me faire intoxiquer chez les copains de radiologie).

Me voilà donc depuis deux jours dans un état assez lamentable, psychologiquement parlant… Je ne suis pas équipée pour l’optimisme à outrance et dans le doute, j’imagine toujours le pire. J’ai traversé dix mois de traitements lourds, agressifs et aux effets secondaires multiples sans trop broncher, sans flancher, sans me départir de mon sens de l’humour noir, mais là, très franchement, je ne peux plus. Même pour la grande GI Joolz, tout a ses limites, et voilà, on y est… Après le soulagement (relatif, certes, mais tout de même), l’angoisse, le doute, la peur. Je me vois déjà condamnée par un cancer des poumons, je peux moins que jamais imaginer un avenir, même à court terme, je tourne en rond et ne suis provisoirement plus bonne à rien…

Alors je ne peux qu’espérer que ce scanner qui va décider de mon futur me soulagera au lieu de m’enfoncer, qu’on ne va détecter qu’une petite chose mineure et que je pourrai reprendre mes projets et mes rêves en main. Parce qu’en presque un an de maladie, j’en ai eu, du temps, pour imaginer des lendemains plus chantants, et ce serait dommage de perdre tout ça maintenant que je réalise mieux la valeur de ma propre vie. Si vous êtes portés sur les incantations en tous genres, c’est le moment de vous y mettre…

En attendant le verdict, je tiens à vous rassurer quant à la subsistance de mon humour qui n’a pas encore été évacué dans un sachet stérile étiqueté Biohazard –à la différence de Brit-Brit, et vous dédie cette petite chanson des Wriggles qui, même dans les circonstances actuelles, me fait toujours bien rire. Enjoy !

Tout ça, c’est bien gentil, mais c’est la crise, nondidju, et si on veut manger pommes et poireaux, voire même de la viande les jours de fête, difficile d’investir dans une Playstation 3 pour satisfaire de simples plaisirs vocaux (mais pas forcément auditifs, notez bien). Après plusieurs générations plus ou moins réussies de karaoké gratuits sur PC (j’ai encore le douloureux souvenir de sons MIDI…), nous tenons enfin un logiciel digne de ce nom: Ultrastar Deluxe.

Présentons un peu la bête… l’interface ressemble étrangement à celle du célèbre jeu Singtsar, histoire qu’on soit bien sûr d’avoir affaire à un clone (pour ne pas dire à du pompage… au moins, ce n’est pas dépaysant pour qui connaît l’original). La navigation est aisée et intuitive. On peut facilement paramétrer l’affichage des fichiers, par ordre alphabétique, dossiers ou encore langues.

Jouer est simple: on lance un titre, les paroles défilent comme dans n’importe quel karaoké, et des barres indiquent s’il faut monter dans les aigus ou descendre dans les graves. Une appréciation est attribuée pour chaque ligne de texte, permettant de calculer la note totale. Le jeu ne juge que la justesse des notes: vous pouvez faire du yahourt avec les paroles, ça marchera. Vous pouvez même, comme moi, avoir une voix de fausset à casser des miroirs, tant que la justesse y est, ça passe.

L’un des intérêts du jeu est bien évidemment de s’y mettre à plusieurs (idéalement après quelques verres, mais là, le soft ne peut rien pour vous). On peut constituer jusqu’à trois équipes de quatre joueurs. Soirée poilade assurée! Des boules Quiès peuvent être déposées dans les boîtes aux lettres des voisins à titre préventif si l’on veut éviter de se retrouver dans “Sans aucun doute” le vendredi soir.

Là où il faudra un peu mettre la main à la pâte, c’est pour constituer sa bibliothèque de médias. En effet, le jeu ne propose que quelques titres d’artistes libres et donc inconnus hors de leur cercle familial (le site propose d’ailleurs aux ‘zicos d’envoyer leurs titres, moyen de promotion sympa). Plusieurs options s’offrent alors à vous: vous pouvez faire vous-même vos titres karaoké au départ de vos MP3 (légaux, bien sûr, HADOPI vient de passer, planquez-vous), avec le fichier texte du titre et une image de fond ou une vidéo. Ou alors, vous pouvez télécharger des chansons toutes prêtes et même des packs de chanson en farfouillant un peu dans les forums dédiés (sachant que ces denrées se font de plus en plus rares pour la raison précitée…).

Vous aurez besoin, pour jouer, d’un ou deux micros. Attention, pour jouer à deux micros, il faut deux cartes son, ou un doubleur de prises micros. Il est possible que tous les micros ne soient pas reconnus sur certains PC, notamment ceux dont la webcam intégrée en comporte un. Mais en bidouillant, on finit par s’en sortir. Un micro chant est idéal, mais un micro casque peut également faire l’affaire.

Ultrastar n’est pas encore parfait mais est en développement permanent (la prochaine version est en préparation , des skins ou titres additionnels sont fréquemment ajoutés sur le site) et est largement suffisant pour passer une excellente soirée entre copains. Une excellente alternative au jeu PS3 et à ses titres au prix prohibitif. Je n’ai qu’un conseil: installez-le vite avant le week-end!

C’est pourquoi, dans un élan de flemme, je m’adresse à vous pour vous demander quels sujets vous aimeriez voir traités ici. Ayant trouvé mes “habitués” un peu mous du commentaire, ces temps-ci, je me dis qu’ils seront peut-être plus inspirés par d’autres thématiques de leur cru (et moi aussi, probablement).

Je suis ouverte à (presque) toutes les suggestions et, après tri, tenterai de pondre des billets sur les sujets sélectionnés. Profitez-en, c’est un peu “rédac’ chef d’un jour à Julies’land”! J’attends vos idées, à vos commentaires!

Je pourrais m’étendre sur ce sujet concernant la vie privée; les amis, le conjoint, la famille, mais c’est finalement assez différent et les proches, eux, ne sont pas à blâmer de cet état de fait. Non, là, j’ai comme une envie de me fâcher contre le corps médical (et quand je dis corps médical, je ne parle pas de Brandon, aide soignant le jour, Chippendale la nuit, bande de tartes…). Non, je parle des médecins qui ont raté l’UV “relations humaines” (ah, cette UV n’existe pas? Oh ben vous m’en direz tant!).

Je pense que la plupart des gens qui ont, ou ont eu, quelques tracasseries médicales un peu plus poussées que le rhume des foins savent déjà de quoi je parle. Si l’on peut trouver écoute, conseils et même parfois réconfort auprès des infirmières, manipulateurs et assistantes, les médecins eux-mêmes, dès lors qu’ils exercent une spécialité, allez savoir pourquoi, ont tendance à oublier qu’ils ont face à eux des gens et non pas des substituts de 4x4 à qui il suffirait de changer les bielles.

Dieu sait que je ne suis pourtant pas la plus mal lotie… mon oncologue comme mon chirurgien sont dans le haut du panier de la communication — autant dire que je compatis sincèrement avec ceux dont les docteurs sont d’authentiques autistes dès lors qu’on leur retire leurs jouets (résultats d’analyses, radios, feuilles d’ordonnance…) des mains. Je ne dis pas que les gens qui nous sauvent la vie doivent écouter nos états d’âme mais, par contre, s’ils pouvaient porter un tantinet d’attention aux questions que l’on peut se poser sur l’évolution de la maladie, les effets secondaires ou encore les suites possibles, ma foi je trouverais ça plutôt sympa — pour ne pas dire un minimum.

Cette impression persistante et croissante que la médecine est un business et les malades des statistiques est sérieusement dérangeante, pour ne pas dire déprimante. Quand on sait qu’un spécialiste peut travailler dans 3 ou 4 hôpitaux différents, on ne s’étonne guère de son manque de disponibilité. On ne s’étonne même presque pas qu’il se plante dans les dossiers, comme le jour où l’on m’a annoncé que suite à l’opération, les analyses avaient révélé que quatre ganglions prélevés étaient “atteints”.

N’ayant pas le papier sous la main et voyant mon étonnement car mon chirurgien m’avait dit le contraire pas plus tard que la veille, mon oncologue a avoué que les rapports n’étaient pas tapés et qu’il pouvait se tromper… Vu l’importance de l’information, c’est limite. Mais ce qui l’est encore plus, c’est de rester dans le doute pendant 10 jours avant d’avoir une réponse claire! OK, la secrétaire qui tape les rapports était absente. Aurait-ce été si difficile de trouver un moyen de vérifier dans le dictaphone plus rapidement que cela?

Je ne parle même pas de ceux qui se barrent alors qu’on leur parle, laissant leur assistante répondre à leur place. Sans dire au revoir, s’il-vous-plaît. Je ne parle pas non plus des réponses évasives, de la difficulté à les joindre si un problème se présente, de leur manière d’éluder par un “ça va bien se passer” creux, main sur l’épaule, alors qu’on a posé une question simple appelant une réponse en apparence simple. Pas non plus des médecins overbookés qui nous lancent un “Bonjour, qu’est-ce que vous faites là?” le jour de notre rendez-vous.

Alors on se sent seul, très seul face à la maladie, avec nos inquiétudes et nos doutes, qui pourraient pourtant être sérieusement minorés par une implication un peu plus forte des médecins. Si l’on n’avait pas l’impression de n’être qu’un cas parmi d’autres (ce que l’on est, somme toute, et malgré mes critiques, je n’en suis pas moins reconnaissante pour la partie purement médicale qui est fort bien prise en main), les traitements et la guérison pourraient mieux se passer pour nombre de patients.

En fait, tant qu’à n’en avoir rien à carrer de l’humain qui se terre derrière le diagnostic, je préférerais que les médecins n’en aient ouvertement rien à foutre, cyniques façon Dr House, au lieu de faire montre de ce tiédasse intérêt simulé. Ça a le mérite de l’honnêteté à défaut de celui de la bienséance.

Je ne blâme personne en particulier car ainsi va le système et les exceptions sont minoritaires. Mais alors vers qui se tourner quand on s’inquiète, qu’on a peur ou qu’on souffre physiquement? Certainement pas vers un psy, tout cela n’est que dommage collatéral de la maladie et de ses traitements. Les proches peuvent écouter, mais absolument pas répondre, ni même d’ailleurs se mettre à notre place, et face à eux, on se sent encore plus seul car le fait qu’ils nous aiment renforce leur impuissance (mais c’est un autre débat).

Alors on rumine et on reste face à soi-même, en cherchant la force en soi malgré les doutes car tout ceci ne fait que confirmer que la guérison est en nous et que cette hargne face au silence doit être changée en énergie positive pour se battre sans se tromper de cible. Ce n’est pas mon docteur qui doit guérir, c’est moi, et je compte bien y arriver, seule ou accompagnée. Et vogue la galère…

C’est bien connu, un cancer change la vision des choses, de la vie, des valeurs et blablabla et blablabla. Quelque part, c’est vrai. Ça n’empêche cependant pas de se poser moult questions sur soi et son rapport à soi-même. Il n’y a pas que des lendemains qui chantent à la perspective d’une guérison, il y a parfois aussi une remise en question d’un important nombre de choses. Pas plus mal, me direz-vous.

Alors voilà en gros ma pensée du jour: moi qui fustige à la moindre occasion la futilité de mes semblables qui construisent leur monde (de châteaux de cartes) autour de leur paraître et de la perception qu’autrui en aura, eh bien… je ne vaux pas mieux. Oui, la petite princesse trop souvent suffisante descend d’une marche de son escabeau de la gloire © .

OK, on pourra me trouver des circonstances atténuantes, le fond du problème n’en est pas moins le même: je pars du principe qu’on me juge et qu’on m’attribue ma place dans la société, au moins partiellement, à travers mon apparence physique (ou — je viens de la trouver, ça me plaît: — mes signes extérieurs d’humanité).

Et là blesse le bât, finalement. Car j’ai beau faire la fière, fanfaronner que tout va bien et que oui-oui-je-gère, je n’en suis pas moins chauve et mononibard (oh je suis en forme, question néologismes barbares!). Comment peut-on être à la fois décemment intelligent et pourtant en arriver à se dire qu’avec un physique trop défaillant, on n’est plus ou moins plus rien, plus personne? Par quel pervers procédé la raison est-elle éclipsée de notre perception de nous-même au point d’en arriver à la plus crasse des superficialités? Mystère…

Dieu sait pourtant que je ne me suis jamais aimée ni même vraiment tolérée physiquement (et ça,voyez-vous, mon corps me le rend bien… karma is a bitch, j’arrête pas de le dire!). Mais aussi ingrate qu’on puisse trouver son apparence, on peut toucher à une certaine norme en étant au moins “complet”. Grosse, certes, jugée sur mon poids, assurément, mais bordel, plus ou moins normale.

Quoi que j’en dise, j’ai toujours eu peur du regard des autres, des inconnus et plus encore des gens que j’aime. Mais là, c’est franchement le pompon. Comment peut-on se sentir à ce point incomplet et anormal par manque d’un ou deux attributs féminins (humains, a fortiori), d’autant plus que leur absence est somme toute bien planquée?

Je ne sais pas si je trouverai des réponses à ces questions. Cette énumération de questions sans réponse me rappelle mes cours de philo du lycée où la question semblait une fin en soi (message des philosophes: j’ouvre la porte, maintenant démerdez-vous). A la différence près que ma pensée du jour est plus triviale que profonde et que le sens du monde ne s’en verra pas chamboulé.

Je ne sais pas quel serait l’opinion d’autres filles / femmes dans mon cas. J’ai lu que 70% des opérées ne souhaitait pas bénéficier d’une reconstruction. C’est que quelque part, elles doivent vivre cet état mieux que moi. Perso, j’ai plus l’impression de vivoter en attendant de retrouver une apparence qui me conviendra mieux. Je vais sûrement accepter au fur et à mesure, m’y faire, comme je me suis faite à l’idée de la maladie, ce qui m’a permis de l’appréhender et à présent de lui faire sa fête (j’aurai le dernier mot,soyez-en sûrs). Maintenant que j’ai partagé ce meeerveilleux étalage de psycho de bazar, je me sens déjà mieux et vous promet un billet plus guilleret très prochainement.

Avant tout, un peu de révisions… qu’est-ce que la cristallisation? Eh oui, mon blog fait aussi cahier de vacances, n’est-ce pas formidable? Ce terme a été utilisé dans son sens littéraire par Stendhal et décrit le sentiment amoureux généré par l’imaginaire. Si je me rappelle bien de mes cours de lycée, cette cristallisation implique également qu’en l’absence de l’être aimé, on amplifie ses qualités et qu’on finisse par en avoir une image plus parfaite que sa réalité. Vous voyez où je veux en venir, n’est-ce pas?

Combien de films avons-nous revus pour finalement nous dire “tiens, ça a mal vieilli”, ou encore “mouais, ça passait parce que j’avais 8 ans”? Sachez que ce sentiment n’est rien, non rien, à côté de la consternation qu’a provoqué en moi un nouveau visionnage de Sailor et Lula (Wild at heart), Palme d’Or 1990 de David Lynch (bien que cela me conforte dans mon rejet assez généralisé de tout ce qui est primé à Cannes). Et question consternation, mes camarades d’infortunes — ceux à qui j’ai vanté les mérites de l’œuvre — n’étaient pas en reste…

Très honnêtement, je ne comprends toujours pas pourquoi ce film a pu me plaire jadis… j’avais en tête en road movie violent et romantique, légèrement barré mais bien interprété, et comme il se doit original, aux légers accents de ciné indépendant sous acides sur une BO métal. 15 ans après cette brillante première impression ne subsiste que l’original, et non, ce n’est pas toujours une qualité! Et les acides, oui, ça je pense qu’il avait un fort bon filon! Question métal, “Slaughterhouse”, chanson récurrente du film, accuse mal le poids des ans… Alors comment décrire ce naufrage cinématographique…?

L’histoire en elle-même est assez difficile à décrire dans la mesure où elle semble n’avoir été qu’un prétexte à une succession de scènes rocambolesques et — dans l’esprit du réalisateur — foutrement esthétiques (sic…). Sailor aime Lula mais la maman de Lula ne veut pas que sa fille fréquente Sailor, encore moins après qu’il ait fracassé un crâne à mains nues lors d’une réception chez l’ambassadeur Ferrero, après que môman l’ait chauffé dans les toilettes. La marâtre met alors ses meilleurs limiers sur le coup pour retrouver le couple en cavale et dézinguer son bad boy de beau-fils en bonne et due forme. Comment ça, c’est déjà bidon?

Les références au magicien d’Oz — plus spécifiquement à ses sorcières — se retrouvent tout au long du film. La sorcière de l’ouest qui suit le cabriolet des amants maudits sur le bord de la route au milieu de la nuit vaut son pesant de cacahuètes. Je ne vous parle même pas de l’arrivée de la fée Glenda en fin de film (juste après ma sieste, en fait). Les routes poussiéreuses du sud des Etats-Unis deviennent de briques jaunes — c’est si romantique!

De toute évidence, David Lynch avait reçu pour Noël un kit de filtres pour sa caméra et les a utilisés à tort et à travers, donnant à son film cette petite patte “arts et essais” tellement gonflante pour le spectateur lambda. Trop d’effet tue l’effet, et une scène qui se retrouve d’un coup d’un seul toute bleue ou rose n’apporte rien à la narration.

Je passerai sur les nombreuses atrocités visuelles qui ont rythmé notre soirée DVD, mais s’il ne faut en citer qu’une, je tiens à parler de la relation fusionnelle de la mère de Lula avec son tube de rouge à lèvres — rose prostituée de l’Arkansas 1988: cette brave dame n’a en effet rien trouvé de mieux pour exprimer les moult tourments de son âme que de s’écraser à plusieurs reprises le bâton dans la tronche, jusqu’à se retrouver entièrement peinturlurée au paroxysme de son agonie mentale, dans des scènes au ridicule aussi croissant que la qualité de son look qui ferait passer Dolly Parton pour une lady.

Pour finir, on peut parler de la grande qualité des dialogues et de leur cohérence dans leur contexte. Par exemple, lorsque Lula se sent d’humeur “confidences sur l’oreiller”, elle parle de son cousin psychotique dont la vie dégradante enchaînait les non-sens, jusqu’à sa disparition inexpliquée. Voit-on le cousin dans le film? Non. Cette tirade a-t-elle un rapport avec ce qui a pu être dit avant ou après? Nullement. Ça doit être ça, l’art. La palme de la meilleure phrase du film revient toutefois à “Wouf wouf, je suis un chien”. Exceptionnel, vous-dis-je!

C’est avec plaisir que je vous parlerais de la dernière demi-heure — très probablement la meilleure, et vous gâcherais la découverte de grands moments, si seulement mon cerveau n’avait pas grillé quelques connexions à force de dépit et ne m’avait poussée à somnoler… Dingue, les réflexes de protection de l’organisme humain, merci pour la self-défense! De fait, je dois laisser planer un peu de mystère pour les intrépides aventureux qui voudraient tester leurs limites et vous laisserai donc le soin de découvrir vous-même le climax du film, l’importance d’Elvis pour l’ami Sailor, les bodies so 90’s de Lula et le sens profond et forcément métaphysique du film.

Votre meilleur ami vous a piqué votre copine? Vous organisez le pot de départ d’un collègue qui vous a pourri l’existence? Vous aimeriez leur offrir un bon-cadeau pour un lavement baryté mais estimez ce sort trop doux? Ne cherchez plus, votre cadeau empoisonné est tout trouvé. Si vraiment on vous a fait des crasses, sachez qu’il existe une édition collector double DVD avec livre de 80 pages.

Vous avez trouvé cet article indigeste et laborieux? C’est normal, comme le film. Mais je me dois de reconnaître à Sailor et Lula un indéniable potentiel comique tant on s’est marrés comme des baleines devant ce film. Rire nerveux, certes, mais rire tout de même. Bon, maintenant, je vais vous laisser méditer sur le concept de cristallisation et vous invite à bien réfléchir avant d’exploiter le filon nostalgie… c’est pas tout ça, mais moi maintenant, je dois aller chez Lidl me racheter de nouveaux amis!

Bon, voilà, maintenant ma porte ouverte enfoncée (une fois n’est pas coutume), je peux en venir au cœur de mon sujet et pousser mon coup de gueule indigné. Ces jours-ci, j’ai tendance à avoir le globule faiblard. Je dirais bien que je trouve mes globules un tantinet pâlichons, mais parlant des blancs, ça n’aurait guère de sens, hein, quand on y pense. Alors pour leur redonner la pêche – c’est de saison – on me fait des injections et voilà où je m’insurge (si si, on y vient).

Le principe actif de ce médicament est – je cite l’emballage – produit par la technique de l’ADN recombinant sur des Cellules d’Ovaire de Hamster Chinois (CHO). On est d’accord, ça ne s’invente pas… Alors outre les interrogations d’ordre schizophrène que cela soulève (mes dents de devant vont-elles pousser, faut-il m’installer une roue dans le salon, pourquoi diantre cette étrange envie de courir dans d’étroits tuyaux transparents…), cet état de choses me pose un problème éthique : quid de nos hamsters locaux ?

Personnellement, je n’ai jamais vu de rongeur avec une carte de pointage à la patte. Notez bien que je ne m’en suis jamais offusquée, mais à ma décharge, je ne savais pas que ces aspirants chaussons – pardon, ces mignonnes petites boules de poils — pouvaient occuper un emploi. Heureux les ignorants… Mais là je dis non ! Où va le monde, je vous le demande, ma bonne dame…

Sans compter que par ailleurs, on ne sait rien des conditions de travail de ces petits chinois… sont-ils clandestins ? Payés trois noisettes pour faire don de leurs ovaires avant d’aller coudre des Naïke dans des caves sordides qui ne reçoivent ni la cinquième, ni la sixième chaîne, c’est dégueulasse (Abel Chemoul, si tu me lis…) ?

Face à ce scandale et sans vouloir faire dans le protectionnisme à outrance, on ne peut que se révolter… militants hamsters, enfin un humain de votre côté ! Ne nous laissons pas marcher sur les pattes ! Je propose une marche silencieuse à Bruxelles, amenez vos ovaires. Amis rongeurs, à vos pancartes…

Je vous avais laissés en plan avant le début de mon traitement lors du baptême de Britney (oui, si vous n’aviez pas suivi, Britney est le petit nom de ma tumeur). Rien de bien exceptionnel depuis… quelques séances de chimio, un régime mi-figue, mi-raisin pour notre popstar maudite et une mue saisonnière à faire pâlir de jalousie tout angora qui se respecte.

Alors cette mue, un grand moment de bonheur, vous vous en doutez. Pendant 10 jours, j’ai semé à tout vent et à la réflexion, j’aurais eu de quoi faire de bonnes mitaines pour chihuahua frileux, mais avec l’arrivée de la belle saison, à quoi bon? J’y suis sobrement allée à la Petit Poucet, marquant mon territoire, on n’est jamais trop prudent. Au final, on a coupé les rares résistants très court, ce qui donne un résultat à mi-chemin entre un nouveau-né duveteux et Vin Diesel. La classe, vous avez dit? Oui, je sais.

Sur les derniers jours, mes cheveux ont décidé d’innover et de se réunir en rastas, mais collés au crâne, façon couronne de lauriers (à la César… oui, j’aime choisir mes références): très désagréable et fort peu fashion deux bons millénaires après le putsch de l’ami Brutus. Alors depuis, j’ai des faux cheveux. Très jolis, au demeurant, enfin disons que je commence à m’y faire dans la mesure où il m’a fallu un moment pour ne plus avoir l’impression de voir Mafalda dans la glace, le volume étant nettement supérieur à celui de mes cheveux d’origine — paix à leur âme!

Alors cette alopécie trop bath découle directement de mon traitement par chimiothérapie, et là, c’est le retour de la lose. Dans la mesure où je suis jeune (et résistante, quelle chance), il a été décidé de passer par cette étape avant d’opérer, dans l’espoir de faire diminuer la tumeur et d’ainsi me garder un semblant d’intégrité physique. Après quatre sessions complètement fascinantes aux effets secondaires aussi variés que déplaisants, il s’avère que Brit-Brit n’a pas eu envie de perdre sa matière superflue…

Le verdict est donc tombé il y a trois jours: finalement, va pour la mastectomie (autrement dit, on enlève tout le sein). Vous l’aurez peut-être remarqué, j’aime bien chercher le positif dans ton évènement et là, l’idée de génie vient de mon très cher frère: c’est le moment de le lancer dans le tir à l’arc! J’avoue n’y avoir pas pensé avant car disons-le tout net: du tir à l’arc avec un bonnet E, c’est pas super super évident.

Seulement voilà, un problème de taille se présente: au vu du sein qu’on m’enlève… je dois devenir gauchère. Bien sûr, avec un peu d’entraînement, je ne doute pas d’y arriver. Nonobstant, le timing rend la chose difficile: une reconstruction est prévue (ouf), dans un délai bien trop long à mon goût mais trop court pour me permettre de participer aux JO auparavant… Un tuyau sur d’autres dates de compétitions internationales? Personne? Bon, tant pis…

Reste la reconversion en amazone, flamboyante guerrière barbare et sanguinaire à cheval dans les rues de Paris (j’me voyais déjà… air connu). Carquois au dos, épée à la main, cheveux (ah merde, non!) au vent, je pourfendrai les adeptes de tecktonik de mon bras vengeur… quelle vision onirique! Je crains de ne pouvoir mettre en œuvre ce beau plan machiavélique pour cause de risque de troubles avec la maréchaussée, mais au moins, je ferai de beaux rêves ce soir!

Alors voilà où nous en sommes. Pour conclure, je vous dirai qu’à défaut d’être sereine, je suis confiante et aussi désagréables que soient les épreuves qu’il me reste à traverser, je me bats (comme GI Jane, mais moi, c’est Joolz…) et ça va aller. Dans quelques mois, toute cette histoire sera derrière moi, j’aurai un inépuisable stock de blagues et je regarderai devant, plus positive que jamais. Et comme le disent ces grands philosophes que sont Ridley Scott et Demi Moore: “failure is not an option”. Si Demi l’a dit… y’a plus qu’à